難病「表皮水疱症」の子に届け!栃木発のクラウドファンディングを応援しよう!




「表皮水疱症」という難病の子どもたちに、優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付の絵本」を届けたい!という活動を行っている宇都宮のアーティストがいらっしゃいます。

地元ラジオ番組でこの内容を知り、さっそく関係者に質問を浴びせてきちゃいました。

朗読CD付絵本化企画って?

FM76.4レディオベリーでお馴染みの須賀由美子(ホリプロフリーアナウンサー)の朗読と、新進気鋭の若手ハープ奏者 安生正人の楽曲によるCDが付いた、アート作家umi.doodle(うみ)さんの絵本書籍化を目指し、クラウドファンディング(インターネットによる資金集め)が1月17日からの60日間行われます。

クラウドファンディングのサイトはこちら

朗読演出は、企業CM制作や舞台の提供を行なっている ゆたかあすかさん。

参加者は全て栃木県宇都宮市にゆかりがある方々です。早速マスコミにも取り上げられて、盛り上がりを見せています。

表皮水疱症(ひょうひすいほうしょう)ってどんな病気?

表皮水疱症とは、皮膚の表面が少しの刺激で剥がれてしまう先天性の難病です。

日本には、500から1000人程の患者さんがいるとされます。現時点では治療方法がなく、患者さんは大変な思いをされています。

欧米では、肌の繊細さから「バタフライ(ちょうちょ)チルドレン」と呼ばれています。

きっかけは表皮水疱症の姉のため

きっかけは、表皮水疱症で苦しむ子ども達にエールを贈りたいと活動する姉の姿に影響されて、妹であり画家として活躍中のumi.doodle(うみ)さんが発起人となり、難病の子どもたちへ自身の絵でチャリティ活動をで行ったことが始まりでした。

実は、umi.さんのお姉さんも子供頃から先天性表皮水疱症を患っており、同じ苦しみを持つ人たちが集まる「NPO法人表皮水疱症友の会DebRA JAPAN」に入会しました。

相談相手となってもらっている内に、お姉さんも会の活動に参加しはじめます。その折に「会のロゴを新しくしてはどうか」と出た話をumi.さんに相談しました。

子供の頃から表皮水疱症に苦しむ姉を見ていたumi.さんは、アートが会の認知になるのならばと協力を始めます。

さらに、表皮水疱症がテーマの絵を描いて、展示会などで会の存在を知らせてみようとなり、「skybutterfly(スカイバタフライ)」(蝶を探していたら空の虹を見付けた女性の絵)を描きました。絵画は早々に購入したいという方が現れて、売上をチャリティに充てることが出来ました。

絵本が出来たきっかけは?

レディオベリーで活躍するアナウンサーの須賀由美子さんが、そんなumi.さんの姿を目にして、応援の手を差し伸べました。

須賀由美子さんは「以前からumi.さんとは交流があり、いてもたってもいられなくなり、何かお手伝いをしたくなりました。チャリティ絵画をしていたので、せっかくなら絵本をつくり、それを朗読として表現していったらば、病気のことを知ってもらう機会が増えるんじゃないかなと思ったんです。」と語ってくれました。

須賀さんの「朗読」と、絵画の「skybutterfly スカイバタフライ」が繋がり、絵本の原案を須賀さんが作成。

「skybutterfly~殻の向こう~」という作品の元が出来上がりました。

この作品は、二人の友人である演出家のゆたかあすかさんに委ねられ、ハープ演奏家として全国を飛び回っている宇都宮在住の安生正人さんと共に朗読作品として練り上げられました。

クラウドファンディングにした目的は?

「どうしてわざわざ面倒なシステムを使って資金集めを始めようと思ったのですか?」と訪ねたところ、

「クラウドファンディングにするとメリットだけではなく、デメリットもあります。

システム運営会社には相談料として最終的にお金を取られるわけですから、その分を寄付に回した方がいいんじゃないかとか葛藤もありました。

でも、内容を検討している内に、こういった活動自体が意味があることに気が付いたんです。」と

商品や資金ありきでは単なる販売になってしまい、それでは自分たちの「表皮水疱症の子供たちにエールをおくる」という主旨が伝わりにくいと考えたそうです。

そして、リスクを承知で絵本化企画を宣言することで、繋がってくれる人達を増やす運動になりました

(うーん、事実、クラウドファンディングでなければ私もこの方たちの想いに触れることは確かにありませんでしたね。)

あの方々も活動メンバーに!

このような経緯で始まった作品創りを通して、メンバーの方達は一日も休まず日々連絡を取り合い、朗読イベントの準備や練習、そしてクラウドファンディングの準備に取り掛かりました。

年末の忙しい時期にも関わらず、12月からイベントを開始し、そして1月17日よりクラウドファンディングにより「絵本出版企画」をスタートさせます。

最近よく聞くクラウドファンディングですが、ゼロから資金を集めるというのはとても大変です。

これらの準備を二カ月弱でしたというのですから、アーティストのパワーというのは、本当に凄いですね…

優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい。

【原案と朗読】須賀 由美子(すがゆみこ)

東京都出身 立教大学大学院卒業。

テレビ新潟局アナウンサーを経てフリーに。現在ホリプロ所属。

とちぎテレビ、FMとちぎ『BUP』『RBZ』パーソナリティーを経て現在夕方ワイド『BEAT』『レターボックス』など担当。

ライフワーク「言葉を大切にする朗読活動」を通して、自身を研鑽中。

【挿絵と朗読】umi.doodle(うみ)

画家。画集「umi.’s flora and fauna GUIDE」出版、個展開催(東京都銀座)をきっかけに2017年には『ART EXHIBITION ~石ノ森章太郎・松本零士・井上直久~』に特別展示。

『第13回ベラドンナ・アート展』(東京都美術館)において審査員賞を受賞。全国各地の百貨店等で展示会開催中。

【演出と朗読】ゆたかあすか

専門学校(声優アナウンス科)を卒業後、FM栃木レディオベリーでリポーターとして従事。

2015年、同社を退職後、企業サイト動画のアナウンスや企業PRの一環として創作舞台の提供(企画・脚本・演出)葬儀会社とコラボした舞台「ひとりぐらしのさくらばあちゃんの物語」では好評を得て、再演となった。

【演奏】安生正人

笛奏者・作曲家(ハープ、ガットギター奏者)。

北欧、ヨーロッパ等の伝統音楽に多大な影響を受けながらも、繊細な音楽性とテクニックを用いて独自の世界を追及。

作曲や幅広い音楽コラボを展開し、県内外の音楽イベントやアートフェスタ、バーやカフェ等至る所で活躍中。

メツサライネンノーツ主宰。

運動というのは良し悪しを決めるのは当人達ではなく、社会であり周囲であり、人間そのものだと思います。

であれば、商品を創る前に、その商品の意味や価値を周囲に説いて反応を見るというのは正解ではないでしょうか。

あえて苦労する道を通りながら、目的に力強く向かっていく、こういった企画力を持ったアーティストが宇都宮にいることが嬉しく思います。

そして、彼女たちの活動が実を結び、難病で苦しむ子供や家族に形としてエールが届くことを願います。

クラウドファンディング : 優しい声とハープの音で紡ぐ「朗読CD付絵本」を、難病の子どもたちに届けたい

表皮水疱症とは?/NPO法人表皮水疱症友の会DebRA JAPAN

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